（はじめに）
今年は、ヤコブ病サポートネットワークを日本ではじめて設立するという歴史的な意義をもった年となります。そこで、今年度は、ネットワークの事業を遂行するための基礎的な条件を整備し、その基盤をしっかり固めながら、一つ一つ着実に事業に取り組んでいくことをめざします。
| 1、生活支援相談事業 | |
| (1) | 今年度は中部地区（岐阜県中津川市）に常設事務所を設置し、専任生活相談員を配置し、電話相談を中心にして、相談活動に取り租みます。 |
| (2) | 全国各地に生活支援相談の拠点をおくことをめざし、当面今年度は、北海道・関東・関西の3カ所に相談拠点を設置し、生活相談員を配置して、電話相談等に取り組みます。 |
| (3) | 生活相談員が相談事例をもちよって、研修交流を行い、相談活動の充実強化を図ります。 |
| (4) | 相談マニュアルやヤコブ病の解説パンフレットの作成に取り租み、ホームページを開設します。 |
| (5) | ヤコブ病被害者の生括支援相談をもとにして、被害者を支援するための地域ごとのサポート体制を構築するために、コミュニティワークをすすめます。 |
| (6) | 患者・遺族のいる各地域に出かけて、生活相談員と専門家の共同による支援相談活動に取り組みます。 |
| 2、調査研究事業 | |
| (1) | イギリスをはじめ、諸外国でのヤコブ病故事者のサポート体制の調査研究に取り組み、日本におけるサポートネットワークのあり方について研究を深めます。 |
| (2) | 生活支援相談事業の成果をまとめて、相談事業の今後のあり方と生活支援の方策について調査研究をすすめ、提言をまとめます。 |
| 3、医療対策事業 | |
| (1) | ヤコブ病とその類縁疾患に関する医療情報の収集に努めるとともに、医療関係者やその他の各種団体との情報交流・連携をすすめます。 |
| (2) | 国や地方公共団体をはじめ、医師会・保険医協会など医療関係団体・医療機関等に働きかけて、ヤコブ病被害者・硬膜移植者に対する医療とその他の支援協力に関する体制の整備・拡充に取り組みます。 |
| 4、教育・啓発・福祉事業 | |
| (1) | ヤコブ病サポートネットワークに関するリーフレットを作成して、これを各地の保健所・拠点病院・協力病院におかせてもらうようにします。 |
| (2) | ヤコブ病に対する偏見をなくし、葬儀などでの差別的な取り扱いをやめさせるなど被害者に対する社会的疎外をなくす活動に取り組みます。 |
| (3) | その他ヤコブ病被害者に対する福祉施策の充実拡大に取り組みます。 |
| 5、組織、財政活動 | |
| 以上1から4までの事業活動に取り組むための組織体制を確立するとともに、それを支える財政的基盤を確保することをめざします。 | |