ヤコブ病サポートネットワーク（略称：CSネット）
設立のお知らせ

2002年3月13日
CSネット運営委員会

1. 設立の趣旨、目的

　私たちは、医療の場で「ヒト乾燥硬膜」（以下硬膜）を用いたことによって、難病のクロイツフェルト・ヤコブ病（CJD、以下「ヤコブ病」と言います）に感染させられ、甚大な被害を受けた被害者と、被害者が起こした訴訟を担当した弁護士、そして被害者を支援している研究者や医療従事者、そして労働者・市民です。ヤコブ病は、潜伏期が長いのですが、ひとたび発症すると急速に運動機能や知的機能などが障害を受け、短時日のうちに死亡する恐ろしい病気です。この病気の無理解に伴う社会の偏見・差別もあいまって、患者本人のみならず、家族や親しい友人・知人は、筆舌に尽くせない苦しみを受けてきました。その苦しみは、訴訟が和解で解決しても、容易には癒されるものではありません。

薬害ヤコブ病110番　ヤコブ病については、これまでに専門的な相談窓口がなく、診療経験のある医療機関も少ないことから、ヤコブ病患者・家族は医療・看護・介護に多くの困難な問題を経験してきました。薬害ヤコブ病の場合、将来の発症の不安におびえる硬膜移植経験者もいます。

　こうした経験をふまえ、私たちは、ヤコブ病サポートネットワーク（略称「CSネット」）を作って、薬害ヤコブ病患者・家族の医療・福祉問題の解決、生活支援、遺族の精神的サポート、硬膜移植経験者からの相談への対応等の活動を行うとともに、このような悲惨な薬害を繰り返さないため、なぜこのような被害が起きたのかを究明し、その上に立って、薬害の再発防止・根絶のために必要な事業を行うこととしました。

　私たちの活動は、当面、薬害ヤコブ病の被害者を対象と考えていますが、いわゆる孤発例や、その他の原因によるヤコブ病の場合も、ご相談があれば、可能な限り対応していきたいと考えています。そして、他の薬害被害者団体や、難病団体とも連携して、薬害・難病問題の解明・解決のため、力を尽くす所存です。国民の皆さまのご理解・ご支援をここにお願いします。

2．事業内容

1.	生活支援相談事業	医療・看護・介護相談、福祉・生活相談、裁判に関する相談、家族・遺族の精神的サポート等。
2.	調査研究事業	ヤコブ病に関する国内外の情報収集と提供、潜在被害者の発見、被害者のニーズと対応のあり方の解明、薬害根絶に向けての調査研究等。
3.	医療対策事業	医療機関の確保・紹介、公的制度の即時利用と問題点の改善、国の研究班や委員会等との連携等。
4.	教育・啓発・福祉事業	国民への教育・啓発、特に研修等による医療機関・葬儀業者・医療用具業者の偏見除去、「薬害教育」の推進等。

3. CSネットのシステムと役員

　上記の事業を行うため、このネットは世話人を置き、世話人の中から代表（1名）・副代表（2名）・運営委員（若干名）・事務局長（1名）・事務局員（若干名）を選出します。

　世話人はメーリングリスト等を活用して意志統一をはかり、相談等に早期に対応するようにします。役員の任期は、当面1年とし、再任を妨げないこととします。
　世話人会は少なくとも年1回開催します。

2002年3月9日の会合で選出された世話人は以下の通りです。

原告：	上田宗、谷三一、高原和幸、吉村和正、山村伊吹
弁護士：	中島晃、三重利典、国分妙子（大津弁護団）阿部哲二、小池純一、望月晶子、圷由美子、渕上隆（東京弁護団）
研究者等：	牧野忠康、片平洌彦、藤竿伊知郎、牟田静、松山順子、市原顯彰

また、同3月13日の会合で、以下の方を役員に選出しました。

代表	上田宗（うえだ・むねと）原告・医師（岐阜県）
副代表	山村伊吹（やまむら・いぶき）原告（千葉県）牧野忠康（まきの・ただやす）研究者・日本福祉大学教授（愛知県）
運営委員	上田宗、山村伊吹、牧野忠康片平洌彦（かたひら・きよひこ）研究者・東洋大学教授（東京都）三重利典（みえ・としのり）弁護士・葵法律事務所（京都府）阿部哲二（あべ・てつじ）弁護士・城北法律事務所（東京都）
事務局代表	中島晃（なかじま・あきら）弁護士・市民共同法律事務所（京都府）
事務局員	小池純一（こいけ・じゅんいち）弁護士・日比谷シティ法律事務所（東京都）国分妙子（こくぶん・たえこ）弁護士・原・国分法律事務所（大阪府）藤竿伊知郎（ふじさお・いちろう）薬剤師・外苑企画商事（東京都）松山順子（まつやま・じゅんこ）看護師・東邦大学助手（東京都）

4. 資金

　CSネットの運営に必要な資金は、薬害ヤコブ病訴訟の被告国・企業に要求します。

5. 暫定連絡先・担当者

東京	城北法律事務所　担当：阿部哲二弁護士、黒田真一電話：03-3988-4866　FAX：03-3986-9018 メールアドレス：jyo＠muh.biglobe.ne.jp
京都	市民共同法律事務所　担当：中島晃弁護士、電話：075-256-3320　FAX：075-256-2198 メールアドレス：shimin＠mbox.kyoto-inet.or.jp

◆CSネットへの協力して、メーリングリストに登録を希望する方は、以下のアドレスに申し込んで下さい。E-mail ｆｕｊｉｓａｏ．ｉ＠ａｓａｈｉ．ｅｍａｉｌ．ｎｅ．ｊｐ（藤竿）

　なお、メーリングリストにはサポート対象者のプライバシー情報が流れます。参加希望者については、運営委員会で確認をして登録します。登録には、4日間程かかる場合もあります。また、参加をご希望いただいても、ご遠慮いただく場合もありますので、ご了承下さい。
　一般的な情報交換は、支える会の掲示板などをご利用いただくようにお願いします。

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