ＣＪＤの患者サポート体制整備に関する申入書

                       2002/01/29
                       薬害ヤコブ病被害者・弁護団全国連絡会議

１ サポート体制整備の必要性

　ヤコブ病に関しては、これまで専門的な相談窓口がなく、薬害ヤコブ病患者家族や硬膜移植経験者が、入院、介護、発症の不安の相談などに関して困難を生じました。この経験をふまえ、ＣＪＤ患者・家族（薬害事例に限らず）に対する医療や福祉、社会生活全般に対する支援と、ヒト乾燥硬膜使用者で未発症の方への相談、遺族に対し精神的サポートを行う体制を整備し、そして薬害防止につながる継続的な取り組みを行うことが必要です。

２ 必要とされる事業

1  生活支援相談事業
     家族・遺族の精神的サポート、医療・看護・介護相談、福祉・生活相談、裁判に関する相談
2  調査研究事業
     被害者発見、ニーズの調査、医療上の問題点、その原因の調査
3  医療対策事業
     公的扶助の即時対応、医療機関の確保、各委員会への監視体制
4  教育・啓発・福祉事業
     医療機関・葬儀業者・医療用具業者の偏見除去、、教育現場での「薬害」教育

3 各事業を整備するにあたっての課題

(1) 生活支援相談事業（患者家族の精神的サポート、医療・看護・介護相談、福祉・生活相談、裁判に関する相談）

  ア  相談事業実現のための予算処置
      ＊ なお、はばたき福祉事業団（ＨＩＶ）の場合、国の委託事業（遺族弔意事業補助金）として年間約2000万円の補助がなされている。
  イ  宣伝　（厚生省ホームページとのリンク、保健所や福祉事務所窓口用パンフレット、難病リストポスターへの追記）
  ウ  長期入院、在宅看護のサポートが可能な拠点病院、協力病院の拡大、そのリストの開示
  エ  判明した問題点をフィードバックさせるための国との定期協議
  オ  硬膜使用が発症後に確認できるよう、硬膜移植手術に関するカルテの長期保存を指示
  カ  相談事業担当者の養成と研修

(2) 調査研究事業

  課題：  ア  厚生省の患者リストの公開
          イ  病院の協力要請徹底

(3) 医療対策事業　（公的扶助の即時対応、医療機関の確保、各委員会への監視体制）

(4) 教育・啓発・福祉事業　（生物製剤・医療用具起因の感染被害の再発防止に関する啓蒙教育・研修、医療機関・葬儀業者・医療用具業者の偏見除去、教育現場での「薬害」教育）

  ア  宣伝　（厚生省ホームページとのリンク、保健所や福祉事務所窓口用パンフレット作成の際のネットワーク関係者の参加、難病リストポスターへの追記）
  イ  教科書への「薬害ヤコブ病」の記載
  ウ  医療看護介護技術支援（コンサルタント）と研修事業