クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）サポート・ネットワーク
1995年以前のCJDの歴史
CJD は、非常にまれであり、多数の専門家は、仕事上（診療の場で）この症例を見たことが一度も無かった。（従って）病気の知識はほとんどなかった。（そして）介護者は、主として単独で対処しなければならなかった。
1985年に、ヒト脳下垂体成長ホルモン投与による医原性の CJDの危険が認識され、監視計画（プロジェクト）が設立され、あらゆる潜在的なケースが追跡調査された。1992 年にその計画（プロジェクト）は、拡張され、潜在性に危険のあった1900人の人々を確認した。データベースが作成された、患者は追跡された、患者の医師達は、潜在的な危険を（患者が感染の潜在的な危険を有することを）通知された。
英国におけるCJDの診断確定患者、ほぼ確実な症例
| Year |
Referrals |
Sporadic |
Iatrogenic |
Familial |
GSS |
vCJD probable still alive |
vCJD waiting pm results |
vCJD confirmed
[1] |
Total |
| 1985 |
- |
26 |
1 |
1 |
0 |
- |
- |
- |
28 |
| 1986 |
- |
26 |
0 |
0 |
0 |
- |
- |
- |
26 |
| 1987 |
- |
23 |
0 |
0 |
1 |
- |
- |
- |
24 |
| 1988 |
- |
22 |
1 |
1 |
0 |
- |
- |
- |
24 |
| 1989 |
- |
28 |
2 |
2 |
0 |
- |
- |
- |
32 |
| 1990 |
53 |
28 |
5 |
0 |
0 |
- |
- |
- |
33 |
| 1991 |
75 |
32 |
1 |
3 |
0 |
- |
- |
- |
36 |
| 1992 |
96 |
44 |
2 |
5 |
1 |
- |
- |
- |
52 |
| 1993 |
78 |
38 |
4 |
2 |
2 |
- |
- |
- |
46 |
| 1994 |
116 |
51 |
1 |
4 |
3 |
- |
- |
- |
59 |
| 1995 |
87 |
35 |
4 |
2 |
3 |
- |
- |
3 |
47 |
| 1996 |
134 |
40 |
4 |
2 |
4 |
- |
- |
10 |
60 |
| 1997 |
161 |
59 |
6 |
4 |
1 |
- |
- |
10 |
80 |
| 1998 |
154 |
63 |
3 |
4 |
1 |
- |
- |
18 |
89 |
| 1999 |
169 |
61 |
6 |
2 |
0 |
- |
- |
15 |
84 |
| 2000 |
178 |
48 |
1 |
2 |
1 |
- |
- |
28 |
80 |
[1] Including 12 historic probable deaths from vCJD where neuropath logical confirmation will never be possible
[2] To 28 September 2001. Total number of definite and probable cases of vCJD = 107
1995 onwards
CJD has become a very high profile disease
CJDサポート・ネットワーク
ネットワークは1995年に介護に携わった（たずさわった）人々により設立された。
◆ それは、 厚生省により資金提供を受け、アルツハイマーの会により管理されている。
◆ CJDサポート・ネットワークの目的は：
- CJDの中の種類に関係無く、影響を受けた家族、そして、それらをサポートする専門家へ実用的で、精神的なサポートを提供することである。
ネットワーク会員
◆ 運営委員会
- 家族のニーズ(必要性)を理解し、そして、適切なサービスを展開するのを助けるために、我々の運営委員会(アルツハイマーの会の会員2名を含む)は、CJDの中の全種類の介護の経験を持つ人々で構成される:
|
vCJD ― 3名
クラシック（古典的）CJD ― 2名
医原性CJD ― 1名
遺伝性CJD ― 1名
|
- 我々は、エジンバラ、聖メアリーのプリオン診療所、及び、ロンドンの国立プリオン病センターにおける
CJD 監視ユニットの参加を得た。
ヘルプライン
我々は、 24 時間ヘルプラインを開いています
◆ 年間1000件以上の取り合わせがあり ― そのことはCJD症例、及び、CJDを取り巻く問題(関心)の（重要性）を確認する。
◆ 相談者の例
- 介護者
- 不安者
- 専門家
- メディア関係(記者)
- その他
介護人、及び、親戚(家族)の相談（内容）例：
- 闘病期間の知識が無い
- 診断を確定の遅延、及び、それに伴うイライラ感（フラストレーション） ―
増悪を見守る事
- （患者である）夫/妻/子供との関係（維持）そして彼らとの死別 ― 介護という役割が、残りの人生に影響を及ぼす事がある
- 経済的問題 ― 収入の喪失
- 経済的な援助に対する情報の不足
- 政府からの援助に依存していること
- 社会からの隔離（孤立） ― 友人（交遊）関係への影響 ― 休日
- 憤慨 ― 罪悪感（ざいあくかん）― 介護からの一時解放
- 生活設計が出来ない ― 人生の長期計画の崩壊（ほうかい）
- 住宅 ― 引越し、（その環境に）適応し、家具の用意が必要かもしれない
- サポート（支援）、情報、及び、診断の欠如 ― どこでそれを得るか、あまりにも多過ぎる情報―（それにより）専門家を疑い始める
- プライバシの侵害、及び、喪失 ― 多数の専門家の訪問(最近の調査におけると25人の専門家)
- 秘密 ― 恥辱（ちじょく） ― メディアの侵入
- 診断が及ぼす精神的な影響
- 子供たちへの影響 ― 子供たちは病気になるのか ― どうしてならないのか（ならないといえるのか）
― 病院に変えられた家
- より小さくなる家族単位、及び、老化する人口―両親の離婚―2つの対立面
情報
我々は、病気に関する以下の情報を供給する
◆ パンフレット
◆ 疾患の全ての種類の概況報告書
◆ 会員、非会員への年2回の会報
◆ ウェブサイト : www.cjdsupport.net
サポート
我々は、エモーショナル(情緒的な)・サポート（支援）をいくつかの方法で提供する
◆ 電話で
◆ 家族への個別訪問
◆ 昨年からは我々は更に：
- 個人健康保険を持つ家族をその保険を用いて支えた
- 診断を受け取る際に、病院へ介護人に付き添って行った
家族の専門家への紹介
◆ 国家のサポート
- 全種類の疾患の経験を持つ300人以上のネットワーク会員
◆ 地元のサポート
- 11人の介護人の連絡先
- アルツハイマーの会の支局ネットワークによる介護者のサポート（支援）
更に、その他のサービス
◆ 介護の補助金
- 3年以内に57の補助金(28,000ポンド)
- ほとんどの補助金はvCJDの家族に、葬儀費用を助ける為に提供した
◆ 専門家のトレーニング
- 専門家への講義、及び、ワークショップの依頼、特に病院への依頼が増えている
- カウンセリング（相談又は助言）サービス
- 我々は、カウンセリング（相談or助言）サービスを家族の為に用意している（今現在までは家族からの依頼は少ない）
追加目的
◆ 研究の促進
- 早期に国際的な研究を試運転させる事：研究内容は：CJDの原因、介護、及び、完治治療
◆ 全ての種類の CJDへの対処の方針
- ヘルプラインによる連絡は、（サポートが？）困難であったり、必要性が満たされてない場所を確認するのに役立つ
- これらは、結果として、幸運にも社会事業（社会活動）、及び、 健康管理基準への運動となった。
- （我々の）現在の注目分野は、看護、及び、歯科の援助である